El caso de una nena de Tierra del Fuego fue el origen de la iniciativa.
La iniciativa propone brindar asistencia a quienes padezcan las llamadas enfermedades raras, aquellas cuya prevalencia sea menor a una en cinco mil personas, obligando a las obras sociales y empresas de medicina prepaga a dar cobertura a esos pacientes. Además, prevé la incorporación al Presupuesto Nacional de las partidas necesarias para la atención integral de esas enfermedades.
El autor del proyecto, el diputado con mandato cumplido Leonardo Gorbacz, pensó en la necesidad de legislar sobre el tema a partir del caso de Tamara Godoy, una pequeña fueguina que sufre una extraña enfermedad neurodegenerativa: lipofuscinosis ceroidea neuronal (LCN) juvenil crónica o enfermedad de Batten.
Según Gorbacz, las personas afectadas por esas enfermedades presentan vulnerabilidades particulares que se suman a las dificultades para acceder a un tratamiento, como la escasa información disponible sobre las afecciones y el poco interés de los laboratorios por desarrollar medicamentos y procedimientos que tendrían un mercado acotado.
La enfermedad de Tamara, que tiene 12 años, fue descubierta en 1903 y afecta a entre 0,1 y 7 por cada 100.000 recién nacidos vivos. Los primeros síntomas aparecen entre los 4 y los 7 años: pérdida progresiva de la capacidad visual, deterioro intelectual progresivo, con trastornos del habla, pérdida de las funciones cognitivas y crisis convulsivas.
Aunque por el momento no tiene cura, en China se realizan tratamientos experimentales con células madre. Allí fue llevada por sus padres, Juan Godoy y Patricia Bravo. Ahora, para continuar con el tratamiento necesitan juntar unos 50.000 dólares.
Para eso, pusieron a la venta una rifa que tiene como premios un auto, un LCD 32” y un microondas, y puede adquirirse escribiendo a tamilareyna@hotmail.com. También siguen recibiendo donaciones en la caja de ahorro caja de ahorro 310033/6 de la sucursal de 299 del Banco Francés.
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